Говорят, сейчас надо бежать в два раза быстрее, чтобы оставаться на месте. Вот и я поняла, что надо бежать...чтобы побыть одной (дома три мальчика и миллион забот), чтобы попробовать убежать от мыслей (хотя они быстрее), ну и, конечно, помочь - любимому фонду, который помогает тем, кому помощь, увы, нужна все больше и больше, - детям-сиротам.
Я журналист и редактор, а вот волонтёром давно не была, пора возвращаться в большой спорт. Бегу в поддержку Ивана!
Иван родился в Кабардино-Балкарии. Родители сразу отказались от мальчика и до 7 лет он жил в интернате для умственно отсталых детей. В 2020 г. Ваня обрел семью. Мама Анна, папа и еще 4 братьев приняли Ваню радостно и очень осознанно (в семье уже был приемный ребенок с таким же диагнозом).
Ваня очень веселый сообразительный мальчишка. Он, как мог, адаптировался к своему состоянию - научился есть с расщелиной, придумал свои жесты, которыми можно общаться с людьми. Любит гулять, играть в ролевые игры, учиться произносить звуки, подружился с братом Никитой и играет с ним.
У Вани инвалидность, синдромом Тричера Коллинза. Из-за синдрома у Вани отсутствует наружное ухо и слуховые проходы, он очень плохо слышит - тугоухость 4 степени, необходимы слуховые аппараты. К сожалению, до 7 лет Ваня не носил столь нужные для его полноценного развития слуховые аппараты (интернат не получил их для него), и это очень негативно повлияло на его способность понимать речь и разговаривать - в интернате он совсем не разговаривал, и только из-за того, что ничего не слышал.
Мама Анна рассказывает: «Когда мы приехали домой, в тот же день я надела ему слуховой аппарат. Ваня моментально к нему привык. Он стал пытаться объясняться не только жестами, но и звуками и даже словами. Мне никто не мог сказать, будет ли Ваня говорить. Жесты, которыми объяснялся Ваня до этого, не были специальным жестовым языком - это были жесты, придуманные им самим для объяснения с людьми.
В первый год дома Ваня набирал пассивный словарный запас. Он пережил 2 очень серьёзные операции, все это тормозило развитие речи. Потом много времени ушло на реабилитацию. Только последние полгода мы живём обычной жизнью, ездим отдыхать, Ваня ходит к логопеду.
Нам очень повезло с логопедом. Она специализируется на сложных случаях подобных Ваниному. Именно сейчас у Вани начался прогресс в развитии речи, он стал говорить короткими предложениями. Всё чаще посторонние люди понимают его.
Наш логопед Юлия использует все современные методики развития и запуска речи, это очень заинтересованный в детях и востребованный специалист. Нам очень повезло с ней работать.
2 занятия в неделю это максимум, что мы можем оплачивать, используя Ванину пенсию и наши выплаты, т.к. у Вани очень много затрат по ортодонтическому лечению, по физической реабилитации и лечению сопутствующих болезней. Для лучшего прогресса Ване нужно заниматься хотя бы 4 раза в неделю. Остальное мы тренируем дома, выполняя домашние задания, доводя произношение до автоматизма. Благодаря занятиям Ваня учится правильно и понятно произносить звуки и слова, строить предложения, у него будет база для общения, для учёбы.»
Мы собираем 200 000 рублей, чтобы помочь Ваниной семье оплачивать занятия с логопедом 4 раза в неделю.