ГлавнаяСобытияИстории«Сохранять ту радость, ради которой ребенок и приходит в семью»

«Сохранять ту радость, ради которой ребенок и приходит в семью»

10.09.2020

Почти десять лет проект «Близкие Люди» помогает семьям, которые приняли детей с особенными потребностями. Специалисты проекта выстраивают индивидуальный долгосрочный маршрут лечения и реабилитации ребёнка, а иногда — и его образования. 


Фото: Полина Быконя

«О боже, только не это»

— Как мы подружились с Глебом? У меня мама болела лейкозом, мы с ней лежали в больнице. Когда ее не стало, для меня открылся какой-то другой мир. Я поняла, что могу помогать кому-то параллельно с обычной жизнью. Так я пришла волонтером в детский дом, — рассказывает Валентина.

Четыре года назад она стала мамой для десятилетнего Глеба, мальчика с синдромом Дауна.

— Как волонтеры мы помогали санитарочкам. На большую группу детей, 25 кроваток, было всего две санитарки. Понятно, что они успевали только покормить деток и памперсы им поменять. Мы приходили и гуляли с детьми. Потом я получила медкнижку и стала помогать с уходом. В один день в группу, где я помогала, перевели мальчика с лейкозом. И первая моя мысль была: «О боже, только не это». Потом еще оказалось, что у него был такой же диагноз, как у моей мамы.

Этим мальчиком был Глеб. Его часто отправляли в больницу на лечение, а когда он возвращался в детский дом, его старались особо не трогать. Валентина же понимала, через что он проходит. «Ему хотелось помыться, потому что химия продолжала выходить через кожу, но в душ их брали только по расписанию. И я отдельно мыла его, давала воду».

В той группе, где Валентина была волонтером, Глеб стал понемногу расцветать: от внимания, от возможности ходить, качаться на качели. У него появились какие-то минимальные радости жизни. А потом его перевели в другую группу, и там он почти полгода просидел, глядя в одну точку.

— Сестричкам он нравился, потому что был спокойным. Но для него это было разочарованием. Я ушла из той группы, где волонтерила. Сестра милосердия помогла добиться, чтобы меня пускали к Глебу. Я стала к нему ходить, закончила школу приемных родителей, а потом забрала его домой.


Фото: Полина Быконя

«Его мозг увидел его ноги»

Валентине выдали выписку из детского дома. Она попыталась обойти всех врачей, чтобы провести обследование ребенку.

— Через полтора месяца крыша стала ехать у нас обоих. Мы практически жили в больницах. Тогда я обратилась за помощью в проект «Близкие Люди». В клинике GMS для нас собрали консилиум. Там нам выдали дорожную карту, и все стало понятно. Мы по ней продолжаем жить: обследуемся два раза в год и по-прежнему наблюдаемся у многих специалистов, но это больше не похоже на какой-то бесконечный ужас. Гастроэнтеролог подобрал препараты, чтобы вывести Глеба на обычное питание: до семи лет его кормили из бутылочки, хотя в этом не было необходимости. Работа с офтальмологом помогла исправить зрение с +8 до +4.

По словам Валентины, очень сложно было найти специалистов, которые могут работать с тяжелыми диагнозами и понимают детей с опытом сиротства. Фонд помог Валентине и Глебу найти таких людей. Особенно важна была сенсорная интеграция.

— Через три года занятий в сенсорном зале специалист сказал мне: «О, его мозг увидел его ноги». А еще через год его мозг увидел его руки. Я после этого ходила несколько дней и плакала. Вряд ли кому-то приходит в голову, что нахождение ребят в детских домах и лежание в кровати в течение семи лет, когда ребенок жил как Маугли, приводят к таким катастрофическим последствиям. Когда я была волонтером, мы брали ребят с кровати и просто ходили с ними, а нам говорили: «Зачем вы их мучаете? Это государственные дети». В их глазах мы мучали детей, потому что давали им возможность просто ходить. У Глеба не было никаких ограничений кроме синдрома Дауна. Но после условий в детском доме у него было много страхов. Он даже с бордюра не мог спуститься. Он ложился на землю и скатывался, потому что боялся ходить.

Валентина объясняет, что даже не очень серьезная ситуация у ребенка с опытом сиротства может быть связана с травмой отказа при рождении. Ребенок, который знал буквы, слова, играл, может из-за стресса забыть, как глотать или перестает чувствовать, что хочет в туалет.

— Специалистов, которые могли бы объяснить, что происходит, очень мало. Поэтому нам была так важна помощь фонда: не только с поиском врачей, но и моральная. В первый год нам соседи предлагали деньги, чтобы мы не выходили с Глебом гулять. Полтора года я договаривалась, чтобы Глебу разрешили плавать в бассейне, который рядом с домом. И поддержка фонда очень помогала нам. Алена Синкевич для нас стала ангелом-хранителем. Если у меня возникает какой-то вопрос, я всегда могу к ней обратиться. Мы сменили три школы, потому что не было специалистов, понимающих детей с опытом депривации. А в фонде я нашла поддержку.

Проект «Близкие Люди» нашел Глебу логопеда, которая смогла разговорить ребенка: до восьми лет он молчал, а сейчас знает некоторые слова. После каждого стресса, после каждого отката назад она продолжала заниматься с мальчиком. «Это очень терпеливые люди, которые работают с нами уже несколько лет, у которых не опускаются руки. После долгих лет работы они не отказываются начинать все сначала. Они понимают, что ребенок учится и нужно продолжать заниматься».


Фото: Полина Быконя

«Да, я красивый»

По мнению Валентины, поддержка, которую оказывает проект на разных уровнях, очень важна, потому что иначе она бы утонула в рутине.

— Конечно, важно следить за здоровьем и заниматься реабилитацией, но фонд помогает сохранять в жизни ту радость, ради которой ребенок и приходит в семью.

Валентина рассказывает, что летом Глеб принес ей фотографию, и они вместе сделали мальчику белые пряди.

— Он был страшно доволен. Я его спрашивала: «Ты красивый?». И он отвечал: «Да, я красивый». А в самом начале, когда я говорила ему на ушко, что он самый любимый мальчик на свете, он плакал, закрывал мне рот, пытался меня отодвинуть. И только спустя полтора года на вопрос «Кто самый любимый мальчик?» он смог поднять руку и сказать: «Я».


Делая пожертвование в поддержку проекта «Близкие люди», вы помогаете приемным родителям бороться с трудностями, а детям с особенностями развития — обрести семью.
Поделиться
Все события
все новости
все семинары
все истории