Почти десять лет проект «Близкие Люди» помогает семьям, которые приняли детей с особенными потребностями. Специалисты проекта выстраивают индивидуальный долгосрочный маршрут лечения и реабилитации ребёнка, а иногда — и его образования.
Фото: Полина Быконя
«О боже, только не это»
— Как мы подружились с Глебом? У меня мама болела лейкозом, мы с ней лежали в больнице. Когда ее не стало, для меня открылся какой-то другой мир. Я поняла, что могу помогать кому-то параллельно с обычной жизнью. Так я пришла волонтером в детский дом, — рассказывает Валентина.
Четыре года назад она стала мамой для десятилетнего Глеба, мальчика с синдромом Дауна.
— Как волонтеры мы помогали санитарочкам. На большую группу детей, 25 кроваток, было всего две санитарки. Понятно, что они успевали только покормить деток и памперсы им поменять. Мы приходили и гуляли с детьми. Потом я получила медкнижку и стала помогать с уходом. В один день в группу, где я помогала, перевели мальчика с лейкозом. И первая моя мысль была: «О боже, только не это». Потом еще оказалось, что у него был такой же диагноз, как у моей мамы.
Этим мальчиком был Глеб. Его часто отправляли в больницу на лечение, а когда он возвращался в детский дом, его старались особо не трогать. Валентина же понимала, через что он проходит. «Ему хотелось помыться, потому что химия продолжала выходить через кожу, но в душ их брали только по расписанию. И я старалась договориться с персоналом, чтобы дополнительно его искупать».
В той группе, где Валентина была волонтером, работали сестры милосердия, и девушка каждые выходные приезжала им помогать. Глеб стал понемногу расцветать: от внимания, от возможности ходить и больше гулять. У него появились какие-то минимальные радости жизни. А потом его почему-то перевели в другую группу, где не было сестер милосердия и волонтеров. Все ребята жили в кроватях. Глеб стал терять радость и просто молча сидел.
— Сотрудникам он нравился, потому что был удобным. Но сам Глеб был потерянным и разочарованным. Казалось, доверие к взрослым потеряно навсегда. Благодаря старшей сестре милосердия я получила разрешение посещать группу, где жил Глеб. Стало понятно, что ему нужны не только прогулки по часу в неделю со мной. И я уже тогда поняла, что не смогу ему не помогать. Когда я закончила школу приемных родителей, эмоций было очень много, хотелось сразу его забрать. Но я тогда плохо разбиралась в том, как поддерживать таких ребят, как помогать им восстанавливаться. Когда Глеба перевели в частный детский дом, я пошла туда работать и параллельно набираться опыта. Через полтора года Глеб переехал домой.
Фото: Полина Быконя
«Его мозг увидел его ноги»
Сначала Валентина попробовала пройти врачей по всем проблемам, которые были зафиксированы в медицинской выписке мальчика.
— Через полтора месяца крыша стала ехать у нас обоих. Мы практически жили в поликлинике и на приемах у частных врачей. Тогда я обратилась за помощью в проект «Близкие Люди». В клинике GMS для нас собрали консилиум. Он длился около пяти-шести часов. Честно, многие слова мне тогда были непонятны, но что-то по здоровью сделать не вовремя было страшно. По итогам консилиума нам выдали дорожную карту. С ней жить намного легче: обследуемся два раза в год, у ряда специалистов наблюдаемся постоянно. Гастроэнтеролог подобрала диету и поддерживающие препараты, чтобы вывести Глеба на обычное питание. Задача была очень сложная: до семи лет Глеб ел из бутылочки лежа. Работа с офтальмологом помогла исправить зрение с +8 до +4.
По словам Валентины, очень сложно было найти специалистов, которые могут работать с тяжелыми диагнозами и понимают детей с опытом сиротства. Фонд помог Валентине и Глебу найти таких людей. Особенно важна была сенсорная интеграция. Такой она остается и сейчас.
— Через три года занятий в сенсорном зале специалист сказал мне: «О, его мозг увидел его ноги». А еще через год его мозг увидел его руки. Я после этого ходила несколько дней и плакала. Вряд ли кому-то приходит в голову, что нахождение ребят в детских домах и лежание в кровати в течение семи лет, когда ребенок жил как Маугли, приводят к таким катастрофическим последствиям. Когда я была волонтером, мы брали ребят с кровати и просто ходили с ними, а нам говорили: «Зачем вы их мучаете? Это государственные дети». В их глазах мы мучали детей, потому что давали им возможность просто ходить. На момент рождения у Глеба не было никаких особенностей кроме синдрома Дауна. Но после условий в детском доме у него было много страхов. Он даже с бордюра не мог спуститься. Он ложился на землю и скатывался, потому что боялся ходить.
Валентина объясняет, что даже не очень серьезная ситуация у ребенка с опытом сиротства может быть связана с травмой отказа при рождении. Ребенок, который знал буквы, слова, играл, может из-за стресса забыть, как глотать или перестает чувствовать, что хочет в туалет.
— Специалистов, которые могли бы объяснить, что происходит, очень мало. Поэтому нам была так важна помощь фонда: не только с поиском врачей, но и моральная. В первый год нам соседи предлагали деньги, чтобы мы не выходили с Глебом гулять. Полтора года я договаривалась, чтобы Глебу разрешили плавать в бассейне, который рядом с домом. И поддержка фонда очень помогала нам. Алена Синкевич для нас стала ангелом-хранителем. Если у меня возникает какой-то вопрос, я всегда могу к ней обратиться. Мы сменили три школы, потому что не было специалистов, понимающих детей с опытом депривации. А в фонде я нашла поддержку.
Проект «Близкие Люди» нашел Глебу логопеда, которая смогла разговорить ребенка: до восьми лет он молчал, а сейчас знает больше 30 слов, печатает слова на компьютере, знает почти все буквы. После каждого стресса, после каждого отката назад она продолжала заниматься с мальчиком. «Это очень терпеливые люди, которые работают с нами уже несколько лет, у которых не опускаются руки. После долгих лет работы они не отказываются начинать все сначала. Они понимают, что ребенок учится и нужно продолжать заниматься».
Фото: Полина Быконя
«Да, я красивый»
По мнению Валентины, поддержка, которую оказывает проект на разных уровнях, очень важна, потому что иначе она бы утонула в рутине, в огромном потоке информации, принятии решений по вопросам, где нужны специалисты.
— Конечно, важно следить за здоровьем и заниматься реабилитацией, но фонд помогает сохранять в жизни ту радость, ради которой ребенок и приходит в семью.
Глеб стал подростком: рваные джинсы, электрогитара, уже не детская музыка. Валентина рассказывает, что летом мальчик принес ей фотографию, и они вместе сделали ему белые пряди.
— Он был страшно доволен. Я его спрашивала: «Ты красивый?». И он отвечал: «Да, я красивый». А в самом начале домашней жизни, когда я говорила ему на ушко, что он самый любимый мальчик на свете, он плакал, закрывал мне рот, пытался меня отодвинуть. И только спустя полтора года на вопрос «Кто самый любимый мальчик?» он смог поднять руку и сказать: «Я».
Делая пожертвование в поддержку проекта «Близкие люди», вы помогаете приемным родителям бороться с трудностями, а детям с особенностями развития — обрести семью.
