Разглядеть ребенка за его болезнью всегда трудно. Рассказываем историю приемных родителей, которым это удалось.
Фото: Полина Быконя
— Закрывай глаза и жди! Сейчас будет сюрприз! — командует трехлетняя Зоя, пока папа надевает ей протезы. — Я буду принцессой! Знаешь, что у меня на протезах есть? Розовые туфельки! Не открывай глаза, еще одна ножка осталась. Секунду!
Зоя совсем не стесняется взрослых и не умолкает ни на секунду, раздавая всем задания.
— Ей бы маленький полк: она всех построит, — смеется мама девочки. — Первым ее словом было «бегом-бегом». Развивается она очень быстро. Мы недавно ей поменяли кровать. Она прекрасно помещалась в маленькую, но я посчитала, что мы нарушаем ее права, когда кладем в кровать для малышей, потому что оттуда она не может выбраться. А теперь она сама с помощью подставочки забирается на кровать и слезает.
— Открывай! — врывается в разговор Зоя.
Я выполняю команду и вижу ее новые ножки и розовые туфельки. «Розовый цвет у нее в приоритете. Туфли, кровать. Недавно она попросила у меня розовый пистолет, но я пока не нашла».
Папа придерживает Зою, а она старательно шагает по комнате, приговаривая: «Я зомби. Нет, я мороженое».
Зоя стала сиротой сразу после рождения. До 11 месяцев жила в доме ребенка, пока у нее не появились приемные родители.
— Сначала с Зоей познакомилась Алина. Подходит она ко мне и говорит: «Ты знаешь, есть такой ребеночек, такой ребеночек». И я уже чувствую, что дело как-то пахнет керосином, — рассказывает Сергей, папа девочки. — Потому что Зоя — уже четвертый ребенок в нашей семье, и все начиналось как в прошлые разы. Алина сразу рассказала мне, какие у Зои непорядки в конструкции присутствуют, и это сильно напугало.
Девочка родилась с множественными нарушения развития. Сергей и Алина сначала не были готовы принять ее в свою семью. Но им хотелось помочь девочке, поэтому Алина стала пытаться найти ей родителей. Два месяца поисков ни к чему не привели.
— Никакой надежды не оставалось. И тогда Алина пришла ко мне и сказала: «Сереж, если мы ее не возьмем, она умрет». И это было правдой. Из дома ребенка она попала бы в детский дом инвалидов, потом перешла бы во взрослый, что по большому счету равносильно смерти. И нам пришлось совершить очередной прыжок в неизвестность. Если бы мне кто-то сказал тогда, что Зойка окажется таким удивительным человеком и таким солнышком, я бы, наверное, не поверил. А сейчас она моя личная персональная радость.
Особенности развития Зои, которые так пугали в самом начале, стали теперь незаметными.
— Как-то зимой мы с ней пошли в поликлинику, — рассказывает мама Зои. — Со мной был сын, чтобы помочь с коляской. Стоим мы в очереди, и он мне говорит: «Я смотрю на этих детей и не понимаю, что не так. А потом до меня доходит: у них есть ноги». Мы настолько привыкли к Зое, что кажется, это с остальными что-то не так, а не с ней.
Сама Зоя пока не задается вопросом, почему она отличается от других детей. Но около года назад она попросила маму купить ей ножки. Алине было очень больно от этих слов.
Хотя протезы входили в индивидуальный план реабилитации или абилитации, они появились у Зои только в июле этого года. Их сделали в ЦИТО (Национальном медицинском исследовательском центре травматологии и ортопедии имени Н.Н. Приорова). Сейчас девочка учится на них ходить. В этом процессе очень важна мотивация, но, по словам мамы Зои, сейчас ей удобнее передвигаться на коляске или ползком, потому что за полтора месяца она еще не успела привыкнуть к протезам. У нее не получается регулировать положение сидя. Для того, чтобы согнуть коленки на протезах, нужно потянуть за пружинку, но ей пока не хватает сил. Мама девочки верит, что она сможет все освоить. Для этого Зоя ходит на реабилитацию. Врачи ставят ее в пару с мальчиком, чтобы они учились вместе.
— Зоя стимулирует его ходить и играть. Он постарше, поэтому ему сложнее. А у нее есть все шансы научиться, ведь ей всего три года, — рассказывает Алина.
Фото: Полина Быконя
На улице Зоя иногда гуляет на протезах, но чаще все-таки на коляске. Она появилась у девочки благодаря поддержке проекта «Близкие люди» благотворительного фонда «Волонтеры в помощь детям-сиротам».
— У Зои стал развиваться сколиоз из-за того, что она часто находилась в полусидячем положении, — рассказывает мама. — Ручки у нее разной длины, ножки короткие и тоже разные, поэтому происходило искривление позвоночника, когда она ползала. Сначала нам выписали корсет, но в нем мышцы не растут, а ей самой было сложно двигаться. Тогда на помощь пришла коляска и вкладыш, который сделали точно по фигуре Зои. Она сама управляет коляской и заодно развивает себе ручки. Освоилась она очень быстро.
Этим дождливым летом девочка особенно полюбила ездить на коляске по лужам. Правда, из-за этого пачкались ручки, но родители смогли найти решение и стали надевать ей варежки. Всю семью и саму Зою это очень веселило, ведь на дворе лето, а ребенок — в варежках.
Гулять девочка очень любит: как и других детей ее сложно заставить идти домой. Но папа Зои придумал такой лайфхак: он включает таймер, через час они слышат звонок, и девочка понимает, что пора домой.
— Как-то раз мы гуляли на коляске и заехали на детскую площадку, — рассказывает Сергей. — Вокруг бегали дети, Зойка откатилась в сторонку, постояла там, а потом повернулась ко мне со словами: «Пап, пойдем на другую площадку». А я сказал, что мы тут поиграем. Посадил ее на горку, и все дети сразу вокруг нее собрались, Зойка начала что-то рассказывать, и они ее внимательно слушали. Так что ее общительность скрашивает любые недостатки.
— У детей предубеждения появляются только тогда, когда они есть у взрослых, — продолжает мама девочки.
Пока не ввели карантин, Зоя ходила в музыкальную школу в группу для самых маленьких. Вместе с другими детьми она пела, танцевала, училась играть на деревянных ложках и металлофоне. А еще у нее появилась подружка, которая становилась танцевать в пару только с Зоей: так она ей понравилась.
— Конечно, нельзя не заметить какие-то ее физические особенности, но, когда начинаешь с ней разговаривать, они отходят куда-то на второй план, — рассказывает Алина.
Фото: Полина Быконя
Будущим приемным родителям она советует не бояться диагноза.
— Многое не делается просто из-за того, что человека сковывает страх. Болезнь сильно мешает. Она вылезает на первый план, и кроме нее ничего не видишь. Но очень важно за болезнью разглядеть ребенка.
Родителям Зои развеять все сомнения и страхи помогла встреча с врачами на консилиуме в клинике GMS, которую организовал проект «Близкие люди». Еще до того, как Алина с Сергеем забрали девочку домой, врачи провели полное обследование. Они рассказали, что можно будет исправить, а с чем семье придется жить. Внутренние органы у девочки в норме, умственное развитие — тоже. Есть только физические недостатки.
— Когда врачи рассказали нам обо всем этом, появилась реальная картина. Наши иллюзорные страхи исчезли, появились задачи, которые просто нужно решать.
На руках у Зои некоторые пальчики были сросшимися при рождении. Но это исправили благодаря операциям, которые ей провели в научном центре реабилитации инвалидов им. Г. А. Альбрехта в Санкт-Петербурге. После операции Зоя с мамой проводили в больнице не больше недели. Снимали швы и удаляли спицы девочке уже в Москве. Все эти процедуры она переносила очень болезненно.
— Зоя очень боится даже снятия швов. Она покрывается потом и сильно кричит. В последний раз в клинике GMS мы пытались снять швы без седации. Там был очень терпеливый врач, который долго искал индивидуальный подход к Зое. Но несмотря на все усилия он смог снять только три шва. А их намного больше, и все они расположены в очень труднодоступных местах. Пришлось делать седацию, потому что иначе было невозможно. А что касается спиц, то пока их не вытащили и не показали мне, я даже не думала, что они такие длинные. Снаружи ведь торчит только маленький крючок. Не представляю даже, как взрослому это можно сделать без обезболивания, не говоря уже о ребенке.
В государственных больницах для снятия швов и удаления спиц никому не делают седацию. Проект «Близкие люди» оплачивал эту услугу в клинике GMS, потому что эксперты центра понимают, как опыт сиротства влияет на состояние здоровья ребенка: такие дети очень плохо переносят боль, потому что им часто приходилось терпеть её, когда не было близкого рядом.
Проект помогает в лечении и реабилитации детей с особенностями развития, оплачивает дорогостоящие лекарственные препараты и медицинское оборудование, занятия с логопедами, дефектологами и другими специалистами. Благодаря этой поддержке в ребенке перестают видеть только его диагноз, и сам диагноз кажется уже не таким страшным, когда понимаешь, что тебе помогут.
— Перед нами открылась целая новая планета людей, которые связаны с детьми с особенностями. И ты чувствуешь, что ты не один, — говорит папа Зои.
— Когда мы в первый раз пришли к Зое в дом ребенка, мы позвали нашу знакомую, которая вела в школе приемных родителей медицинский блок, чтобы она посмотрела на состояние здоровья девочки, — вспоминает мама. — Зоя стала плакать и кричать, и тогда эта знакомая сказала: «Что же ты так плачешь? Может быть, это судьба твоя пришла».
И она оказалась права.
Делая пожертвование в поддержку проекта «Близкие люди», вы помогаете приемным родителям бороться с их страхами, а детям с особенностями развития — обрести семью.
