фото: Александр Ануфриев
Что вы думаете о дебильности?
Не о той дебильности, которая вокруг нас, не о дебильности всего происходящего, а о психической болезни, называемой дебильностью. Чем, например, она отличается от деменции или шизофрении? Что из них передается по наследству? Что поражает клетки мозга? Что мы знаем о психических заболеваниях? Недавно, например, людям с расстройствами настроения и стрессовыми неврозами запретили водить автомобиль. А кто-нибудь, кроме врачей и чиновников, вообще в курсе, что это такое, как это проявляется, почему эти заболевания так опасны для водителей?
Психические заболевания ведь очень разные. С одними, простите, пускают слюни и ходят под себя, а с другими рисуют гениальные картины, пишут книги, делают великие открытия. Допустим (что на самом деле не так просто), вы выявили болезнь, поставили верный диагноз. Что дальше? Всех ведь в «дурку» не положишь. А дальше наблюдение - годами, сеансы психотерапии - годами, медикаментозное лечение - тоже годами, хороший лечащий врач, который будет годами отслеживать динамику. И самое главное - им приходится как-то жить среди обычных людей. Программ социализации для таких больных в России практически не существует. Пока им на помощь приходят только фонды и случайные неравнодушные люди. А общество, т.е. мы с вами, видит в них лишь «странного» родственника, бабулю или дедулю, которые вдруг начали «чудить», диковатого соседа или «особенную» коллегу. В сущности, мы просто ничего о них не знаем и стараемся обходить стороной.
Передо мной сидит Валя. Высокая, статная женщина с пронзительно голубыми глазами. Светло-русые волосы с проседью собраны в аккуратный пучок на затылке. Из-за прямой спины, серьезного и внимательного выражения лица она поначалу напоминает школьную учительницу или заведующую библиотеки. Руки сложены на коленях, ноги в резиновых тапочках стоят ровно, прижатые одна к другой. Она немножко качается из стороны в сторону, говорит медленно, с трудом преодолевая каждое слово: «А вы-вы-вы-вы па-па-па...». Валя рассказывает, как попала в психушку. Она нервничает, от этого заикается еще больше, воспоминание явно не из приятных. Через целых пятнадцать минут я, наконец, понимаю, что соседка по палате сильно била Валю, пока Валя не начинала кричать и не прибегали врачи. Соседку связывали, она рвалась, и скулила, и ругала Валю нехорошими словами, грозилась перегрызть ей горло. Поэтому по ночам Валя не могла спать. У обычного взрослого человека весь рассказ занял бы от силы две-три минуты, для Вали это целое путешествие по словам. Иногда она сбивается с пути, возвращается назад, начинает снова. Я невольно ловлю себя на мысли, какое невероятное терпение нужно иметь, чтобы просто разговаривать с Валей. Терпение, доступное далеко не всем...
Когда слово совсем не выходит и Валя как будто проваливается в глубокие пропасти твердых согласных, сыпучие овраги слогов и лисьи норы окончаний, тогда ей на помощь приходит сын Дениска - худенький, кучерявый мальчик десяти лет. Он сидит рядом на диване и ловит каждый ее звук, помогает закончить слово. «До-до-до-до...» - тянет Валя. «Доктор», - подсказывает сын. «У-у-уд... уд-уу... удо...», - начинает она свой путь по слогам. «...верение», - радостно подхватывает мальчик. Так идут они, мать и сын, по пустыне слов. Оба напряжены и сосредоточены, но как только удается закончить фразу, оба облегченно выдыхают.
Денис и Валя - подопечные БФ «Волонтеры в помощь детям-сиротам, участники программы «Профилактика социального сиротства», направленной на помощь семьям, оказавшимся на грани отказа от ребенка или под угрозой изъятия его органами опеки.
Валя родилась в селе Лопатки Воронежской области. Закончила школу, поступила в ПТУ, в Москву приехала на практику, потом устроилась здесь работать на производстве. Валя родилась калекой. Одна нога у нее на несколько сантиметров короче другой, поэтому она заметно прихрамывает. Когда стала заикаться, не помнит. Возможно, перенесла какое-то сильное потрясение, о котором не хочет рассказывать. Дениса растит одна. Отец благополучно «растворился» еще до его рождения, в родной деревне из близких уже никого не осталось в живых.
Валя снимает комнату в двухкомнатной квартире у старушки-пенсионерки. С хозяйкой у Вали добрые отношения, и она уже много лет не поднимает цену. Но жизненные обстоятельства у Вали с недавних пор изменились. Особенно остро стал вопрос с обучением Дениса, у которого задержка психоречевого развития (ЗПР).
- Проблема в том, что Денису на самом деле сложно учиться в обычной школе. У детей с нарушениями речи сильно затруднено обучение письму и чтению. По этой причине Дениса уже один раз, не разобравшись, перевели в коррекционную школу для умственно отсталых детей, хотя, согласно всем заключениям, умственной отсталости у него нет, а есть задержка психоречевого развития. Умственная отсталость - это заболевание, дети с его легкой формой (дебильностью) могут обучаться по специальной программе, но они никогда не достигнут уровня обычных сверстников. А задержку развития, по идее, можно скорректировать до нормы. Понятно, что судьбы выпускников коррекционной и обычной общеобразовательной школы складываются совершенно по-разному, - комментирует психолог БФ «Волонтеры в помощь детям-сиротам» Юлия Курчанова.
От коррекционной школы, в которой Денис проучился два года, не было никакого толку. Там ему объяснили, что он «дебил», научили драться, материться и курить.
- Чему его там учили, большой вопрос. Денис в девять лет не знал названий календарных месяцев и вместо «задание» писал в тетрадке «азаднее», - рассказывает координатор программы «Профилактика социального сиротства» Олеся Деснянская.
Одновременно с этим физическое и психическое состояние Вали стало ухудшаться. У Вали начались сильные боли в ногах, провалы в памяти, участились тревожные состояния и неврозы. Тяжелую работу на производстве пришлось бросить, жить стало не на что. Валю несколько раз забирали в психушку, а Денис оказывался в социальном приюте. В таком состоянии Валю взял под свою опеку фонд.
- С Валей было проделано очень много работы. Мы помогли оформить ей инвалидность. Фонд оплачивает ей комнату, за которую раньше она платила сама, а сейчас не может. Раз в несколько месяцев Валя ложится в психоневрологическое отделение районной больницы. И выходит оттуда в состоянии ремиссии. У семьи есть куратор, который общается с лечащим врачом Вали и постоянно держит ситуацию под контролем, - комментирует Олеся Деснянская.
Сейчас благодаря усилиям фонда Денис учится в коррекционной школе 7 вида (для детей с ЗПР, но с возможностью интеллектуального развития). Это школа-интернат, на выходные Валя забирает его домой. Главное сейчас - чтобы Денис забыл про то, что он «умственно отсталый». После пребывания в коррекционке у него резко нарушилась речь, появилась заторможенность, мальчик стал угрюмым и замкнутым. Напротив, когда находится рядом с мамой, он оживлен и активен.
- Валя с Денисом - это семья, которая всегда под угрозой. Валино психическое состояние и проблемы с обучением и содержанием Дениса будут привлекать к ним всевозможные контролирующие органы вплоть до его совершеннолетия. Валя при этом сама не до конца уверена, что может полноценно заботиться о сыне. Допустим, под давлением органов опеки она отказывается от Дениса. Семейный ребенок, привыкший к свободе и росший в любви, попадая в сиротское заведение, может демонстрировать резкий протест - убегать, нарушать правила и т.д. Если с ним не могут справиться, его отправляют в психушку. Несколько принудительных госпитализаций с использованием сильнодействующих препаратов - и его уже не отличишь от ребенка с тяжелым психиатрическим диагнозом, которому дорожка в ДДИ - специальный коррекционный детский дом-интернат. Оттуда же по достижении совершеннолетия он с большой вероятностью отправится в психоневрологический интернат (ПНИ) для престарелых и инвалидов, где жизнь его вряд ли будет долгой. В одном маленьком городе на Кавказе ДДИ, психиатрическая больница, ПНИ и кладбище даже находятся рядом, на одной территории, чтобы далеко не возить, - рассказывает Олеся Деснянская.
При этом если семье вовремя оказать помощь, то через каких-нибудь пять-семь лет Денис станет взрослым, станет мужчиной. Сможет работать, обеспечивать семью, заботиться о матери, к которой он так нежно привязан и которую никогда не бросит.
В 2013 году в рамках программы «Профилактика социального сиротства» фондом был открыт новый проект «Сопровождаемое проживание». Суть этого проекта - оказание помощи мамам с ментальными нарушениями. Для работы с такой семьей фонд подключает психологов, юристов, социальных работников и лечащего врача по профильному заболеванию. Важно отметить, что в нашей стране такой проект является абсолютно уникальным, хотя в других странах подобные службы сопровождения существуют уже много лет.
В нашем обществе принято оценивать дееспособность матери по ее социальному статусу: мать-бомжиха-алкоголичка - плохо, мать-доктор-наук-заведующая-кафедрой-молекулярной-физики - хорошо. А как быть с глухонемой мамой, с мамой-аутистом, мамой с задержками в развитии? Кто-то наверняка скажет, что таким и рожать-то не следует...
Давайте немного сместим акценты. Представим общество, где критерием адекватности является не социальный статус, не материальная обеспеченность и не справка из психоневрологического диспансера. Представим общество, разделенное на мам-способных-любить и мам-не-способных, где оценки по шкале «любвеспособности» нам ставят наши собственные дети. И тут будет совершенно неважно, сколько новых сапог вы купили своей дочери и сколько боевых искусств освоил ваш сын. Важно то тепло, с которым Валя говорит о Денисе. Важно то трепетное внимание, которое она к нему проявляет, и та нежность, с которой она на него смотрит.
- Они одни друг у друга. Они держатся на плаву, пока они вместе. Жизнь Вали без Дениса потеряет всякий смысл. И мальчику очень важно общение с мамой, оно помогает ему стать самостоятельным. В такой ситуации ребенок быстро начинает чувствовать себя взрослым и брать часть ответственности на себя. Он защитник, сын, он будет бороться за двоих, он станет главой семьи, и у него появятся дополнительные психологические ресурсы для того, чтобы реализоваться в жизни, получить профессию, помогать и заботиться, - подчеркивает Юлия Курчанова.
Валя показывает мне купленный Денису на день рожденья спортивный костюм. Она очень аккуратно достает его из полиэтиленового пакета и прикладывает к груди Дениса.
- Кра-а-а-а-сив-в-в-ы-ы-ы-й! Ку-у-у-пила ему-му-му в шко-ко-ко-лу, - рассказывает она. И добавляет: Што-шы-шы-об как у-у-у-у всех.
Валя улыбается, ерошит его густые светлые волосы. «Сы-ын», - говорит Валя немного нараспев и ласково похлопывает Дениса по руке. Это слово - одно из немногих - у нее получается легко, с первого раза.
Чтобы помочь таким семьям, как Валя и Денис, вы можете сделать пожертвование, пройдя по ссылке и указав назначение платежа «Профилактика социального сиротства».
Екатерина Шалмина
Источник: Snob.ru
