Игнат родился в октябре 2013 года, сразу после рождения остался без попечения кровных родителей, с конца 2016 года воспитывается в многодетной приемной семье. Семья живет в Московской области, город Шатура.
У Игната инвалидность, основной диагноз Игната - спина Бифида (состояние здоровья: спинальный дизрафизм Spina Bifida, аномалия Арнольда Киаре 2 типа, шунтозафисимая гидроцефалия, синдром фиксированного спинного мозга, ангиопатия сетчатки, вирусное искривление верхней трети большеберцовых костей, задержка психоречевого развития).
“Когда зачитали полностью все его диагнозы, я испугалась, но муж не дал отступить”, - вспоминает Ольга. “Игнат постоянно был в больницах с бронхитами. Мы стали ждать “окно" между больницами. Когда нам принесли нашего зайчика, мы оба поняли, что нельзя его там оставлять. Мы долго говорили обо всем, и забрали Игнатика. Он тогда не умел правильно ползать, говорил всего пару слов, но "спасибо" и "пожалуйста" знал”, - говорит папа Игната. - “Дети встретили Игната хорошо. Игната невозможно было не полюбить! Это был нежный зайчик, которого невозможно не баловать”.
Вскоре после того, как у Игната появилась семья, мальчик начал активно развиваться: “быстро заговорил фразами, стал учить стихи, петь песенки, ползать быстро и правильно и, наконец, пытаться ходить. Он хотел ходить всё время... без перерыва. Нам постоянно приходилось бегать за ним, но какое это было счастье!” - вспоминает Ольга.
И вдруг - первый приступ эпилепсии и жизнь семьи перевернулась: начались бессонные ночи, подбор лекарств, постоянные больницы и реанимации. Спустя два года удалось взять приступы под контроль, но не было понятно в чем причина - обычный веселый, любознательный, подвижный мальчик вдруг становится заторможенным и перестает контролировать слюноотделение. Родители не знали, что делать: “В Морозовской больнице, после дорогостоящего обследования, ведущий нейрохирург сказал нам, что ничего сделать нельзя, что ребенок и так ходит, разговаривает, “чего вы хотите, видите, как у него мозги лежат”.
Тогда семья обратилась за помощью в проект “Близкие люди”. В августе 2019 года мама Ольга с Игнатом приехали в Москву в GMS-клинику, где фонду удалось организовать по диагнозу Игната консилиум профильных специалистов с участием педиатра-генетика, эндокринолога, психиатра, невролога, ортопеда, нейроуролога. Неврологи смогли заметили разницу в МРТ, увидели гипердренаж шунта и настояли на консультации в НИИ Вельтищева, где нейрохирург Д.Ю. Зинченко поменял давление в шунте и назначил срочную операцию.
“Я всегда говорила, что не потяну инвалида-колясочника. Но потом мы увидели эти глаза в базе данных и поняли, что это наш ребенок и он ждет нас. Сейчас, спустя пару лет, я люблю всем сердцем этого малыша, который обнимает за шею со словами "мамулечка, я люблю тебя”, - говорит Ольга. - “У Игната слишком сильно откачивается жидкость из желудочков мозга. Невролог сказала, что это проявление дисфункции шунта и надо срочно оперировать”.
В НИИ Вельтищева Игнату сделали коррекцию шунта. Проект так же помогает семье Игната в оплате посещений специалистов.
У детей с диагнозом как у Игната полная или частичная потеря чувствительности в ногах. К счастью, у Игната чувствительность частично сохранена, и это дает надежду, что он сможет ходить в аппаратах на голеностопный сустав. Такие аппараты стоят 126 000 руб. Мама попросили наш проект помочь оплатить такие дорогие аппараты для Игната.
Аппараты были оплачены благодаря средствам собранным в рамках проекта "Добрые крышечки". Спасибо большое всем волонтерам и организаторам за помощь!
Куратор семьи - Наталья, ей можно написать на почту
n_guseva07@mail.ru
Подробнее об Игнате можно прочесть
на форуме